Jedním ze symptomů Crohnovy nemoci je únava. Snadno se unavíš, hodně spíš, nestačíš tempem svým kamarádům.

Když jedeš nadoraz, můžeš skončit v bolestech. Na záchodě, na zemi, v posteli a dokonce v nemocnici. Když překročíš tu hranici, někdy si uvědomíš, že to za to nestálo. Poslouchej, co ti tvoje tělo říká.

Občas je to v pohodě, zůstat v posteli, vzít si čas pro sebe místo toho, abys šel ven s přáteli. Jestli Tě maj rádi, pochopí to…

Já a jídlo. To je asi nejčastější téma v mém životě.

Miluju jídlo a zároveň se ho bojím. Ano, čtete správně – bojím se jídla. Proč? Protože díky tomu, že jsem nemocná, mám čas od času jistá stravovací “omezení” a když přijde (pod)zimní období, často také další problémy. S příchodem zimy je to vždy horší. Je celkem divné to psát, protože jsem se o tom vždy bála mluvit. Styděla jsem se za svou nemoc. Je to trapná nemoc. V duchu stále přemýšlím, jaká nemoc je trapnější než ta, která má co do činění s hovnama. Zažívací problémy – zvracení, průjmy, zácpy, křeče, únava, bolesti a kolikrát i krvácení. Je to dost ožehavé téma. Hlavně u holek, protože ty přece neprdí a nechodí na velkou. Ha ha ha. Znám X takových lidí, které to pohoršuje. Přitom je to tak normální! Člověk se nají, střeva začnou pracovat, a pak se jde na velkou. Běžná věc – no, ale jak pro koho. Pro nás IBD lidi je to kolikrát čirá hrůza. Jít na velkou. Je to jak otevřít pandořinu skříňku a nevědět, co přijde. Teda pokud nesníte něco zkaženýho, to je jasný, že přijde pan Hnačka. Kdo kdy měl zácpu ze zkaženýho mlíka?! 

Teď mě vlastně napadá, že jsem měla začít s klasickou IBD mantrou. Myslím, že prvotní myšlenkou každého člověka trpící IBD je něco ve smyslu “Vejdi a neuškoď.”, nebo “Snad se z toho neposeru.”, a v horším případě “Snad mě to neucpe.”. Tak či tak, jídlo je pro nás vždy taková challenge (výzva). Každý má nějakou svoji “kotvu” – jídlo, které mu neublíží. Pro někoho jsou to banány, rohlíky, kaše, rýže. Pro mě je to třeba dětská výživa s piškotama. Těma malejma, jak kolem toho byla kauza, že jsou vyráběný v Polsku. Ani nemůžu vyčíslit, kolikrát ve svým životě jsem byla ráda za obyčejnej rohlík nebo piškoty. Naprosto živě si pamatuju, jak si mě naši dovezli z nemocnice, a další ráno – v sobotu, jsem dostala k snídani rohlík s máslem! Pane na nebi, jak já byla šťastná. Koukala jsem se z okna na projíždějící auta, a pyšně, s vědomím, že jsem si to odbojovala, jsem žvejkala rohlík s máslem. To tehdy nestálo ještě 70 korun. 🙂

Tu máte dvě ukázky klasické snídaně v dětské (a nejen dětské) nemocnici.

A tu jsou mé oblíbené snídaně, obědy, večeře. Ovšem, pokud střeva zrovna zlobí, i má nejoblíbenější jídla proklínám.

Snídaně 1: jáhlová kaše, hrušky, maliny, javorový sirup.

Snídaně 2: párek/šunka, opečené rajče se sýrem, fazole ve sladké barbecue omáčce, hashbrown (bramborovo-cibulová placička).

Oběd 1: kuřecí či krůtí prsa na bylinkách, podušená mrkev, opečená slanina, brambory.

Oběd 2: bílá ryba s bramborovou kaší.

Večeře 1: poctivá domácí bramboračka – kořenová zelenina, houby, kroupy, brambory. (díky Mami, děláš tu nejlepší)

Večeře 2: sushi maki – losos, avokádo. Klasika.

Z fotografií vidíte, že jsem celkem masožrout. Nicméně čím dál tím víc cítím, že mi maso nedělá dobře. Proto, když mě někdo pozve na oběd nebo večeři, tak ve slabším období odmítám (omlouvám se, pánové). Protože když je mi zle, tak jsou pro mě nejhorší 3 věci: maso, mléko, syrová zelenina. Nejen to. I když si vlastně pohlídám, co jím, tak se může stát, že to ty střeva prostě odmítnou. A jak rychle to šlo dovnitř, tak rychle to jde ven. Já mám maso opravdu ráda, dřív bych vám byla bývala řekla, že medium-rare steak je moje nejoblíbenější jídlo, ale už tomu tak není. Teď se snažím jíst více vegetariánsky a zeleninu převážně tepelně upravenou. Kolikrát ani jíst nechci. Nejen, že nemám sílu si to jídlo připravit. Já nemám ani chuť se do čehokoli zakousnout. Nesmím taky zapomenout na to, že radši budu hladová, než mít několik desítek minut a někdy i hodin křeče a bolesti, v lepším případě jen v posteli.

Ale abych to zakončila trošku s humorem, tak přispěju debužírovací fotkou, pár dnů po propuštění z nemocnice. Světe div se, ale vůbec jsem se pak nepo…. 🙂

Les Moules a můj humr s humrovou omáčkou.

PS: Je lepší mít doma alespoň 2 WC, protože s Crohnařem nikdy nevíš, na jak dlouho to bude. 🙂

Dva týdny jsem držela dietu a víte, co jsem ztratila? Čtrnáct dnů. – Totie Fields

Znáte ten pocit, když se cítíte jak koule, tlusťoch, napuchlina, zavodněná chodící zombie? Já jo, a je to pěkně na prd, to vám teda řeknu.

Stydíte se jít na veřejnost, protože se na vás lidi čuměj. Pořád. Furt. Kamkoli jdete, tak prostě zíraj. Cítíte se jak nějaká nepovedená atrakce. Já to přímo nesnáším.

Lidem většinou hned nedojde, že nejste vyžranec, ale jen člověk, co každej den bere miligramy kortikoidů, který zavodňujou. Pardon za tu nespisovnost, ale to teď prostě jinak nejde. Když si to tak vezmu, tak vlastně žerete jak mlejn, páč máte z těch hormonů chutě přímo na posrání. Doslova. Pamatuju si na svou oblíbenou kombinaci. Rohlík, pařížák, jahody, šlehačka. Už chápete, proč píšu, že je to na pos….? 🙂 To jsou prostě hormony. Výkyvy nálad – jednu chvíli sluníčko, další chvíli nasraná čivava. Chutě, ty už jsem popsala. Nespavost – jdete spát v 10 večer, usnete ve 2 ráno. Člověk je napuchlej/zavodněnej – největší hrůza. Nejvíc v obličeji, pak břicho a trochu ruce. Mě štvaly děsně i prsty na rukou. Kolikrát jsem nedala ruku v pěst, jak jsem to měla oteklý. Jo a občas zadek. No a aby toho nebylo málo, tak beďary. Jak v pubertě. Všude možně, nejhorší je samozřejmě čelo + u mě brada. Teď je ta správná chvíle vám ukázat napuchlou Annie. Snad se nevyděsíte k napuchnutí. 🙂

Oh ano, léto 2013. Buclaté tvářičky a pokus o úsměv. Čepky si nevšímejte, měla jsem takový období, no.

Ano ano, na festivalu Rock for People s hrstí plnou léků. Co že tam je? Pár Prednisonů, Helicid, Probiotikum, Imuran, Entizol, Espumisan. Víc jak tucet prášků.

Občas jsem se to snažila zachránit nějakejma brejlema, nedioptrickejma. Moc to nepomohlo.

A tady už vidíte usměvavýho, napuchlýho křečka. Oči jak škvírečky a napnutý škraně přímo bijou do očí. Díky bohu za Dušínka z fotky, kamarád jak má bejt, v létě 2013 moje záchrana. Když mě viděl tak se nelekl, a dokonce se za mě nestyděl na veřejnosti! 🙂

Ano ano, éra čepky “The Baddest”, Nokie 3410, kostkovaných košil, a melounu (copánků) na hlavě. Dokonce tu mám i napuchlý prsa. Jo a sondu s výživou! To byla chuťovka. Už nikdy víc.

Tak tady vidíte z části rozpletenou hlavu, očička jak králík a lehce vodnatý pupíček. (To rozplétání bylo fakt peklo, díky Peťulko!)

Tu vypadám jak Napuchlinec Obecný. Dokonce stylově v brněnským obchoďáku, kterej vypadá jak děravej sejr. 🙂

A tímto nepovedeným úsměvem, dvojí bradou a rudejma nehtama to vrcholí. 🙂

No, tak jste viděli přehlídku kortikoidové Lady, snad jsem vás tím moc neotrávila. 🙂 S kortikoidama to není vůbec lehký. To pak “chytnete” i takovou tu nemoc, díky které řídnou kosti (i zuby). Tu mám taky, aby se neřeklo. Osteo-paro(h)za? Ne, osteoporóza. 🙂 Haha.

Tak se mějte krásně, a až uvidíte nějaký napuchlátka na veřejnosti, tak se na ně třeba usmějte. Hlavně nezírejte! Nebo se za sebe budou ještě víc stydět, a to přece nechceme… Ne každej je zdravej, proto si to zdraví važte. 🙂

Zdraví není vším, ale bez zdraví je všechno ničím. – Arthur Schopenhauer

Je to už tolik let, ale stejně to vidím jako včera.

Jde ke mně zrzavá sestřička, nese plastový kelímek. Svírá se mi žaludek, neb vím, co mě za chvilku čeká. Bude to přemáhání a boj, říkám si. Vypít aspoň litr kontrastní látky s mým lačným a špatným žaludkem? Já? Tohleto malý děcko, co váží pětatřicet kilo i s postelí? Vystresovaný, hubený, nešťastný? Haha. To bude teda něco.

,,Máš na to hodinu”, řekla.

Mně se sevřel žaludek ještě víc. Ultimáta. Deadline. Oh boy (a kruci).

Začala jsem do sebe hrdinsky kopat tu nechutně sladkou vodu. Ono by to ani nebylo tak hrozný, kdyby to bylo bublinkový. Jenže to bych toho chtěla moc. Není to žádná Mattonka, žejo. A tak jsem usrkávala, snažila se a snažila. Nicméně 40 minut v háji, a já měla jen dva malé kelímky v sobě. To už sestřička byla nervní. To i já jsem už byla nervní, bylo mi hůř a hůř. Díky bohu jsem měla na drátě moji milovanou Ségru. Podporovala mě po telefonu, jaká jsem hrdinka, že to dám. Slíbila, že pak spolu zajdem do kina a na humra! Jen ta představa byla doslova boží. Miluju humra – za předpokladu, že mi ho někdo vypreparuje. 🙂 Sama pro sebe jsem si říkala, že to přece zvládnout musím… Ale bohužel, přistoupila ke mně zrzavá sestřička a začala do mě valit.

,,Musíš to okamžitě vypít. Za chvíli Tě musíme odvézt na tu magnetickou (rezonanci), a to už to musíš mít všechno v sobě.”

,,Když mně to nejde, už nemůžu, je mi na zvracení.” řekla jsem.

,,Dělej, nebo to do tebe napumpuju nosní sondou! A to nechceš.” zaraplila.

Vhrkly mi slzy do očí. Styděla jsem se. Bála se. Cítila jsem se jak nicka, která do sebe nezvládne natlačit ani posraný baryum. V tom jsem uslyšela další ,,Dělej!”, zadržela dech a kopla do sebe půlku kelímku! Úspěch!!!

Bohužel, Slečně Zrzavé to nestačilo. Začala do mě valit další (s prominutím) slovní hovna a to už jsem to neudržela, šlo to ven. Všechno. Měla jsem z toho nátlaku křeče v žaludku jak prase. Co prase, jako kráva! Andělíčci před očima a myslela jsem, že odpadnu. Díky, ty jedna neempatická, ne-dětská sestro. Všechna má snaha, nervy, čas a síla byly fuč. Jakákoliv vůle dál pokračovat a nechat do sebe rvát látky, injekce, kolonoskopy, sondy, byla pryč.

Tohle všechno slyšela moje milovaná Ségra po telefonu. No jistě, že to tak nenechala. Okamžitě to začala řešit. Jako Lev, což ona je. S ničím se nesere, a tohle byl ukázkový případ. Hned si nechala dát k telefonu Zrzavku a pak rovnou vrchní sestru.

Vzpomínám si jen, že se to nějak dořešilo. Snad i s primářem oddělení. Jó a dokonce se mi Zrzka s milionem náušnic v uchu omluvila. 🙂

Ale co je omluva, když dokáže člověk takto “ublížit” dítěti… Já jen doufám, že takových jako je ona, je v dětských nemocnicích naprosté minimum. Nepřála bych to žádnému dítěti. Myslím, že především dětské sestry by měly být empatické, vlídné a milé. Ty děti kolikrát ani neví, co se děje. Nemají tam u sebe na telefonu hodnou ségru. Nemají pak vedle sebe skoro každý den mámu. A já za moje holky, mámu a ségru, děkuji vesmíru každý den. Protože bez nich bych to dávno vzdala.

Také tímto děkuji mým oblíbeným, hodným, usměvavým sestřičkám z dětské nemocnice v Černých polích. Byly to takové andělské stvoření, jen občas s nějakou tou injekcí nebo práškem v ruce. 🙂

Pro Vaši představu, jak jsem to zvládala v nemocnici (rok 2007, tak tak jsem si držela 20kg)…

Za pomoci ASUSu, kde jsem měla na tapetě svou tehdejší crush (kamaráda od bráchy z kapely, do kterého jsem byla zakoukaná), x barviček na sklo, čtyřvrstvého toaleťáku a mého nejoblíbenějšího kakáče (toaletního křesla)! 🙂 No nesmějte se mi… Tento kakáč, který vidíte na fotce, bylo to nejlepší, co mi zvedlo náladu, když jsem ho dostala na pokoj. Neměl kolečka jako ostatní, takže jsem s ním nikam neujížděla a v klidu se mohla vy….:) Taky byste za něj na mém místě byli vděční. 🙂 Lepší jak sedět na dětským nočníku (bože, to i pro mě jako pro dítě bylo tak ponižujicí). Kakáč power! 🙂

Díky nemoci známe hodnotu zdraví, díky zlu hodnotu dobra, díky hladu sytost, díky únavě odpočinek. – Hérakleitos